В лагере приняли участие 63 человека, из них 14 семей – участников, воспитывающих детей с особенностями развития. 13 семей, воспитывающих детей с трисомией 21 и 1 семья с ребёнком, имеющим нарушения интеллектуального развития.
Община собора Феодоровской иконы Божией Матери 2-5 июля провела лагерь для семей с детьми с синдромом Дауна «Солнечная горка». Он прошел в ретрит-центре «Золотая горка» в Лодейнопольском районе Ленобласти. В лагере приняли участие 63 человека, из них 14 семей – участников, воспитывающих детей с особенностями развития. 13 семей, воспитывающих детей с трисомией 21 и 1 семья с ребёнком, имеющим нарушения интеллектуального развития. Активную помощь в проведении выезда оказывали волонтеры, их было 22 волонтера, из которых 15 занимались детским служением во время выезда.
Синдром Дауна — форма геномной патологии, характеризующаяся определенным набором признаков. В Европе он носит непривычное для русского уха название «Трисомия 21» (вместо 46 хромосом их чаще всего 47, т.к. 21 пара представлена не двумя, а тремя хромосомами). Но в сфере, где занимаются такими детьми, их называют «солнечные». В любом случае, не может быть сомнений в том, что так же, как и остальные дети, они дарят тепло и свет всем, кто с ними встречается, и точно так же нуждаются в особом внимании и заботе.
В рамках программы в первой половине дня для родителей проводились беседы, посвященные особенностям духовной жизни детей с синдромом Дауна. Их вел отец Павел Сысоев католический священник из доминиканского ордена города Бордо (Франция). Одно из его служений — сопровождение родителей особых детей. Насколько осознанно такие дети участвуют в богослужении? Могут ли они исповедоваться и причащаться? Как строить с ними общую молитву в семье? Даже если ребенок не умеет говорить, он все равно может полноценно участвовать в общей молитве дома! Зажечь лампаду, украсить цветами икону может быть настоящим участием во внутрисемейном богопочитании.»Если ребенок больной, это не значит, что он будет добрым и замечательным, — подчеркнул священник. Его нужно воспитывать. А воспитание и возрастание невозможно без духовной жизни», — утверждает отец Павел.
После обеда специализированное обучение для родителей проводила педагог Фонда Жерома Лежена, консультант по трисомии-21 Элизабет Бизбрук. Обучение проходило в лекционной форме с возможностью задать вопросы и обсудить наиболее актуальные темы. Элизабет осветила тему синдрома Дауна, начиная с медицинских аспектов и заканчивая «хитростями», которые помогут в повседневном общении.
Элизабет Бизбрук и отец Павел Сысоев приехали по приглашению члена французской общины Эммануэль Мишеля Обри. Он несколько лет работал в генконсульстве Франции в Санкт-Петербурге, пел в хоре Феодоровского собора, среди пятерых его детей один — Кристоф — усыновленный в России мальчик с синдромом Дауна.
Возможность полноценно участвовать во встречах была у родителей благодаря волонтерам. Они оставались с детьми на 3 часа утром и на 3 часа вечером. Почти у каждого ребенка был индивидуальный волонтер, в то же время дети были поделены на возрастные группы. Пока малыши играли в мяч, детки постарше рисовали и занимались творчеством, старшие ребята присоединялись то к одним, то к другим. Часто группы объединялись, чтобы поводить хороводы, провести музыкальное занятие или построить дома из картонных коробок. В занятиях участвовали братья и сестры особых детей. Они нежно заботились, затевали игры, помогали волонтерам. Впрочем, в царившей атмосфере сплоченности, радости и праздника было сложно разобраться, кто кому больше помогает, как в хорошей команде, а точнее семье.
Мануальный терапевт, дизайнер, пенсионер, массажист, студент… Почти все волонтеры когда-либо сталкивались в своей жизни с особыми детьми, но почти никто не занимался ими профессионально. Волонтер Олеся на очередной встрече волонтеров вечером рассказала, как ей пришла мысль участвовать в «Солнечной горке». На одном из сайтов, посвященных материнству, среди участников форума большой ажиотаж вызвало сообщение одной из женщин о том, что она ждет ребенка с синдромом Дауна. Почти никто не поддерживал ее в решении родить его и воспитывать. Критике подвергались те, в том числе Олеся, кто высказывал хоть какие-то слова ободрения. Вопросы типа «А как вы связаны с такими детьми?» сыпались в адрес Олеси. Это и подвигло ее отправиться на «Солнечную горку» в качестве волонтера.
Возможно, современное российское общество нуждается не столько в специалистах, которые могут обеспечить квалифицированную помощь таким детям, сколько в доброжелательном отношении со стороны окружающих.
Каждый день в лагере начинался с Божественной литургии. Ее возглавлял клирик Феодоровского собора, сотрудник епархиального информационного отдела иерей Алексий Волчков. Вместе с семьей он участвовал в программе лагеря от ее начала и до конца. Практически все участники лагеря молились на богослужениях, участвовали в святой Евхаристии.
На четвертый день лагеря состоялась паломническая поездка в Покрово-Тервенический женский монастырь. Он был основан в 1992 году на месте разрушенного сельского храма тогдашним настоятелем Свято-Троицкого Александра Свирского мужского монастыря архимандритом Лукианом (Куценко). Монахини провели интересную экскурсию. У главной святыни монастыря Тервенической иконы Божией Матери с особой радостью молились дети, надевая венчик, изготовленный в благодарность Божией Матери почитателями Ее образа.
Один из вечеров был посвящен общине «Вера и свет», в которую входят особые люди, их родители и волонтеры-друзья. Ее основатель Жан Ванье посвятил свою жизнь служению людям с умственной отсталостью и смог вдохновить на дела милосердия множество людей. «Для того чтобы помочь слабому, нам нужен Иисус. Иисус находится в слабом человеке. Но в каждом из нас есть слабость. И Сам Иисус в какой-то момент был слабым и отверженным», — говорит Жан Ванье в фильме о жизни общины.
Пятидневная программа лагеря накануне отъезда увенчалась праздничным вечером. Состоялся концерт с песенными, танцевальными номерами, в которых приняли участие дети и волонтеры. А венцом праздника стало символическое вручение медалей! Каждый ребенок стал победителем в своей собственной номинации. «Самый везучий», «самая предприимчивая», «самый благородный», «самая заботливая», «самый созерцательный», «самая отважная»… Ребята выходили получать награды сами, без помощи родителей. Каждый с нетерпением ждал и до последнего сомневался в том, что и ему достанется медаль, и его позовут под гром аплодисментов, и его отметят на глазах у всех. Как на протяжении всего лагеря, так и в момент вручения медалей, каждый из них получил признание, каждому нашлось свое место, каждый почувствовал себя избранным.
В проведении лагеря оказали содействие руководство ретрит-центра «Золотая горка», благотворительный фонд «Православная Детская миссия», благотворительный фонд «Место под солнцем».
Особая благодарность выражается сотруднице епархиальной радиостанции «Град Петров», переводчице Марине Михайловой.
Текст: Татьяна Мазепина
Фото: Олеся Мельник, иерей Алексий Волчков